Abraçando e acariciando seu filho infantil é um dos momentos mais emocionantes na vida de um novo pai. Negar esse prazer simples é torturante para os pais, especialmente se até mesmo o toque mais leve e mais amoroso pudesse causar ao seu filho dor intensa e desconforto extremo. Para um casal da Califórnia, esse mesmo cenário é exatamente o que a filha de 2 meses de idade é. experimentando. Kiira Kinkle nasceu com epidermólise bolhosa distrófica recessiva, ou EB. Este distúrbio genético da pele faz com que a pele seja extremamente sensível, frágil e facilmente empolada com o toque ou fricção mais leve. Pequenos cortes e abrasões tornam-se feridas e bolhas cronicamente dolorosas que nunca cicatrizam e podem facilmente ser infectadas. Menos de um bebê por 1 milhão de recém-nascidos é afetado pela forma recessiva desse transtorno, tornando os níveis de conscientização baixos e o financiamento para pesquisa ainda menor. Recentemente, a EB viu um pouco mais de cobertura na grande mídia - o Today Show compartilhou a história de um bebê neste verão, e Eddie Vedder, do Pearl Jam, criou recentemente uma fundação - mas pouquíssimos casos são transmitidos, mantendo muitas pessoas no escuro sobre a gravidade esta doença.Com o contato pele a pele sendo quase impossível, os pais de Kiira são devastados com as condições da doença de sua filha. Nenhuma cura é conhecida atualmente, então Kiira passará o resto de sua vida tentando evitar a dor e o desconforto causados pelas ações diárias normais. Ela sempre terá que ser totalmente enfaixada, cada dedo e dedo do pé individualmente cobertos para proteção completa. Descrevendo essa condição como "a pior doença da qual você nunca ouviu falar", a mãe de Kiira permanece forte através de orações e de um sistema de apoio amoroso. Para saber mais sobre Kiira e sua condição, confira o vídeo abaixo e visite seu website em KiiraKinkle.com . Para participar da luta, você pode fazer uma doação para a pesquisa de CE aqui.
